expr:class='"loading" + data:blog.mobileClass'>

Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na dzień 14.08.2018. to 19.878 zł (w tym 11.921 zł to 1%)

wtorek, 14 sierpnia 2018

To była mocna kontra :)

KOŃCZYMY ROZPAMIĘTYWANIA ALE NIE ZAPOMINAMY BY SZLAK NIE TRAFIŁ TYCH WARTOŚCI ŻYCIA, KTÓRE ZROZUMIELIŚMY, ŻE SĄ DLA NAS NAJCENNIEJSZE  :) 


To jest ostatni post w aktualnościach.
Dlaczego? ...bo mijają 4 lata od przeszczepu bez wznowy, a to jest okres, który daje pewne założenia, że dziecko już jest zdrowe i takim pozostanie. Ostatecznym stwierdzeniem jest 5 lat. Oczywiście nic nie jest pewne na 100% ale My w pełni przyjmujemy te założenia i inaczej od tych założeń nie zamierzamy myśleć ....hi, hi.

Widzę, że blog ma dużą popularność. Jest pomocny kolejnym rodzicom. I z tego się cieszę :) on jest efektem braku konkretnych informacji wtedy, gdy ja ich potrzebowałam. Powstał dla osób poszukujących informacji po tym, gdy dowiedzieli się, że muszą zmierzyć się z draniem a nie byli na to gotowi. Po prawej stronie, od góry, są umieszczone chronologicznie etapy leczenia neuroblastomy. Jeżeli poszukujecie jeszcze innych informacji piszcie do mnie śmiało. Postaram się pomóc. Postaram się uzupełnić ostatnie etapy leczenia o konkrety bo wiele się porobiło, gdy przeciwciała stały się lekiem.


Powrót do rzeczywistości po leczeniu miał pewne schody, ale nic już nie jest tak ciężkie jak przejście przez tą długą i ciężką walkę o życie. Szymek rzadko uczęszczał do przedszkola. Dużo łapał drobnych infekcji. Najskuteczniejszym lekiem, który ekspresowo na niego działał to kochany Biseptol lub Bactrim. Do dziś jest nr 1 w naszej apteczce :) Po operacji wycięcia olbrzyma Szymek ma nieco wklęsły mostek (lekko zapadniętą klatkę piersiową). Lekarze powiedzieli, że kiedyś na siłowni sobie ją wyprostuje :) :) Jest bardzo szczupły z jasną karnacją :) ....czasami ludzie patrzą się na nas jakbyśmy dziecko głodzili, ale blizny na ciele duża tłumaczą. Bardzo szybko rośnie i jest chętny wiedzy. Wrzuciliśmy go na głęboką wodę do szkoły pomimo zaleceń by został w przedszkolu. Szymek miał bardzo duże braki w mowie i w przebywaniu z rówieśnikami. Nie znał wielu zachowań u dzieci.... minęło pół roku i zrozumiał, że życie wygląda nieco inaczej :)....czasami trzeba powalczyć o swoje. Pomimo tego nadal jest nadzwyczaj wyjątkowym dzieckiem, skradającym serca innym, pomocny, życzliwy......jak większość dzieci onkologicznych.

Przez ostatnie dwa lata był zachwycony poznawaniem świata. Szkoła, piłka nożna, literki, zwierzęta, góry, wakacje, kajaki, namiot.....dla niego to wszystko nowość. Często powtarza lubię wycieczki. Chce wszystkiego próbować choć ma duży dystans do niebezpiecznych atrakcji ;) Tarantulę tylko dotknął :) 
Śnieżnik
Aranchanea Wrocław
Swornegacie



Swornegacie
Cieszę się, że przeszliśmy przez to piekło. Dziś mijają cztery lata od wyjścia z izolatki. 5,5 lat od diagnozy, ciągle w strachu, ciągle w walce,  ciągle bez wewnętrznego spokoju, ciągle w analizowaniu rożnych objawów, z niepewnym jutrem....choć to uczucie zawsze pozostanie gdzieś w głowach. Szymek nie pamięta leczenia. Nie jest świadomy przez co przechodził i przestaje rozumieć co się stało. Z dnia na dzień wspomnienia uciekają. ....kiedyś czytając bloga sobie przypomni.
Swornegacie
KOŃCZYMY ROZPAMIĘTYWANIA ALE NIE ZAPOMINAMY BY SZLAK NIE TRAFIŁ TYCH WARTOŚCI ŻYCIA, KTÓRE ZROZUMIELIŚMY, ŻE SĄ DLA NAS NAJCENNIEJSZE  :) 
Szymek! Dzięki!!!



wtorek, 23 sierpnia 2016

Informacja dla rodziców neuroblastomy !!!

UWAGA❗️❗️❗️WAŻNE❗️❗️❗️

Kochani Rodzice,

W Polsce na dzień dzisiejszy jest już dostępna pełna wersja immunoterapii(dwa protokoły-HR i LTI).
Jeżeli lekarze mówią wam, że Wasze dziecko nie kwalifikuje się do immunoterapii w PL, a we Włoszech tak...to nie jest prawda. Jeżeli nie kwalifikuje się w PL to za granicą też nie, bo to dokładnie to samo badanie.
Wyjątkiem jest III z dodatnim MYCN. W tym przypadku immunoterapię u dziecka przeprowadzi, z odwiedzanych przez nasze dzieci ośrodków, tylko ośrodek w Greifswald.
Kolejna bzdura to jej koszt w PL.
Jeszcze raz przypominam!
Immunoterapia w PL to badanie kliniczne i koszty jego przeprowadzenia ponosi sponsor, a nie pacjent(art.37 prawo farmaceutyczne).
Dodatkowo po zmianie przepisów koszt świadczeń z zakresu opieki medycznej ponosi NFZ.
Jeżeli ktoś mówi, albo nie daj Boże pisze co innego i o zgrozo podpisuje się pod tym. Nie wierzcie! To kompletna bzdura.

Jeżeli macie jakiekolwiek wątpliwości, kontaktujcie się z ośrodkiem prowadzącym.
Poniżej podajemy dane kontaktowe.

Prof. Walentyna Balwierz (onkolog): walentyna@balwierz.com
Telefon do sekretariatu: +48 12 658 02 61 lub +48 12 658 20 11 wew. 1302
Pytania w sprawie immunoterapii( mail tylko dla rodziców lub opiekunów prawnych)
neuroblastoma@cm-uj.krakow.pl

poniedziałek, 11 stycznia 2016

piątek, 20 listopada 2015

DZIĘKUJĘ ZA 1% = 16110,80 zł


Dla nas 1% to 16110,80 zł!!!
To dzięki Waszej hojności  Szymon żyję!!!
To dzięki Wam Szymon wyzdrowiał!!!
To dzięki Wam możemy nadal się kontrolować i wyjeżdżać do Włoch na badania kontrolne!!!
Nie zapomnijcie o Szymku w 2016 roku!
Bardzo Wam  Dziekujemy!!!

DZIĘKUJĘ ZA 1%!!!

czwartek, 2 lipca 2015

2 dzień w szpitalu Jelenia Góra

Troszkę lepiej. Nawodnienie wzrosło i cukier także jednakże do norm jeszcze brakuje. Szymek odzyskuje apetyt i juz nie zwraca. Zdecydowanie wirus. Dziś zostajemy w szpitalu nadal pod kroplowkami.
Wystarczył jeden dzień by odwodnił się organizm!

środa, 1 lipca 2015

Szymek w szpitalu w Jeleniej Górze.

Jesteśmy w Jeleniej Górze u cioci a Szymek od rana zwraca wszystko co zje. Wieczorem był już bardzo słaby. Decyzja: jedziemy do szpitala!...całe szczęście,  że przyjechaliśmy!  Odwodnienie -14
Cukier 34 (norma 60-100)
Pozostałe wyniki w normie. Rano, bez przyjazdu do szpitala, mogło być źle. Nawadnianie trwa. Przyjęcie do zwykłego szpitala dziecka onkologicznego budzi emocje i przejęcie. 
Skąd taki stan? Przypuszczamy, iż wywołany ostatnim pobytem na basenie. Szymek dzielnie pływa  i ćwiczy na basenie.  Opił się wody....choć to tylko przypuszczenia nasze.  Może też być wirus...jednakże bardzo szybko spowodował odwodnienie! Najważniejsze że już w specjalistycznych rękach. ....do przodu!